Gesundheitsdaten-Ökosysteme: besonders schützenswert

Daten sind für die Medizin unabdingbar. Forschung funktioniert nur dann, wenn hinreichend Daten vorhanden sind. Eine Diagnose ist nur möglich, wenn alle Datenparameter eines Patienten vorliegen. In der heutigen, vernetzten Welt bewegen sich diese Daten oft innerhalb von Ökosystemen zwischen mehreren Stellen hin und her. Seien dies Krankenhäuser, Arztpraxen, Versicherer oder gar der Patient oder die Patientin selbst. Die Daten innerhalb solcher Ökosysteme gelten als besonders schützenswert. Weshalb sich Gesundheitsdaten-Ökosysteme dennoch immer wieder in einem datenschutztechnisch schlechten Licht präsentieren, erklären die Rechtsanwälte Michael Isler und Anne-Sophie Morand von der Kanzlei Walder Wyss im Interview. Eines der angesprochenen Hauptprobleme: Innerhalb von Ökosystemen komme es in der Regel zu einer Verantwortungsdiffusion, sagt Morand. Das heisst, im Extremfall fühlt sich niemand für die Integrität und den Schutz der Daten zuständig.

Können diese Datenschutzfragen jedoch geklärt werden, dann sind Gesundheitsdaten-Ökosysteme das reinste "Eldorado" der medizinischen Forschung, wie Interpharma-Geschäftsführer René Buholzer schreibt. Dezentrale Gesundheitsstudien innerhalb eines Ökosystems könnten sich zum neuen Goldstandard der Forschung entwickeln, sofern die entsprechenden Grundsätze geschaffen werden. Noch stehe die Schweiz im globalen Vergleich jedoch im unteren Drittel, wenn um den Zugang von Forschenden zu Gesundheitsdaten geht.

Einblick in ein bereits existierendes Ökosystem gewährt Katrin Crameri vom Schweizer Institut für Bioinformatik. Im "BioMedIT"-Ökosystem haben sich diverse Universitätsspitäler zusammengeschlossen. Wie genau das System funktioniert und welche Herausforderungen sich beim Aufbau stellten, lesen Sie hier.