Mehr Bereitschaft fürs Teilen von Gesundheitsdaten – aber nicht gegen Geld

Gesundheitsdaten sollten digital gespeichert und verwaltet werden. Dies findet zumindest die Mehrheit der für den diesjährigen Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" befragten Bürgerinnen und Bürger in der Schweiz. 2050 Personen nahmen an der Umfrage teil, welche die Forschungsstelle Sotomo im Auftrag der Krankenkasse Sanitas durchgeführt hat. Laut den Ergebnissen sprachen sich drei von vier Befragten dafür aus, dass Gesundheitsdaten vermehrt digital gespeichert und verwaltet werden.

(Source: Sotomo / Sanitas: Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" 2023)

Allerdings wünschen sich die Befragten klare Regeln - einen klaren rechtlichen Rahmen - für ein digitalisiertes Gesundheitssystem. So soll etwa die Infrastruktur durch den Staat oder medizinische Leistungserbringer betrieben und verwaltet werden. Kaum in dieser Rolle sehen die Befragten Krankenversicherungen und Unternehmen der Privatwirtschaft, welche nicht als Leistungserbringer tätig sind.

(Source: Sotomo / Sanitas: Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" 2023)

Finanzielle Anreize können kontraproduktiv wirken

Der Mehrheit der Befragten ist es zudem wichtig, jederzeit die Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten zu behalten und selbst über die Weitergabe der Daten entscheiden zu können. Diese sollen durch Akteure des Gesundheitssystems nicht frei erhoben und gekauft werden können. Allerdings, merken die Studienautoren an, bedeute dies nicht, dass die Daten der medizinischen Forschung verwehrt bleiben sollen – im Gegenteil: Die Bereitschaft, dafür die eigenen Gesundheitsdaten zu teilen, habe zugenommen von 42 Prozent im Jahr 2018 auf 60 Prozent im Jahr 2023.

(Source: Sotomo / Sanitas: Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" 2023)

Dabei wird der Nutzen für die Allgemeinheit als Motivationsfaktor zum Datenteilen immer wichtiger (von 44 Prozent im Jahr 2019 auf 59 Prozent im Jahr 2023). Noch mehr Befragte (zwei Drittel) sagen, dass die Entwicklung von neuen Behandlungsmethoden sie zum Teilen ihrer Daten für die Forschung motivieren würde. Für ebenso viele wäre eine mögliche Früherkennung zum eigenen Gesundheitszustand eine Motivation.

Nur für eine Minderheit wäre dagegen eine finanzielle Entschädigung entscheidend dafür, die eigenen Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung zu teilen. Eine solche kann sogar kontraproduktiv sein, wie die Studienautoren anhand eines kleinen Experiments im Rahmen der Umfrage zeigen. Wenn für das Teilen der eigenen Gesundheitsdaten ein kleiner Geldbetrag (weniger als 100 Franken) in Aussicht gestellt werde, seien die Befragten weniger zum Teilen der eigenen Daten bereit, als wenn gar kein finanzieller Anreiz gegeben werde. Wichtiger als eine finanzielle Entschädigung sei, zu erklären, welchen Wert diese Daten für die Forschung und Entwicklung haben, heisst es in der Studie.

(Source: Sotomo / Sanitas: Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" 2023)

Daten tracken: Es motiviert und setzt unter Druck

Mit Hilfe von Smartphone und Smartwatch lassen sich heute schon verschiedene (Gesundheits-)Daten erfassen. Unter den Befragten ist dabei die Funktion zum Zählen der Schritte am beliebtesten: Drei Viertel von ihnen haben sie schon einmal ausprobiert, und fast die Hälfte zeichnen ihre Anzahl Schritte heute regelmässig auf. Zudem erkennt ein Fünftel der Befragten im eigenen Leben nachhaltige Verhaltensänderungen, welche durch das regelmässige Schrittzählen ausgelöst wurden.

Dagegen protokolliert nur eine von fünf Personen regelmässig ihren Standort oder ihre Route. Noch weniger häufig werden Puls oder Schlaf getrackt. Dafür, merken die Autoren an, bedürfe es einer Smartwatch, die weniger verbreitet sei als ein Smartphone. Anteilsmässig führe das Aufzeichnen dieser Aktivitäten auch viel weniger oft zu einer Verhaltensänderung. Noch aufwändiger ist etwa das Aufzeichnen des eigenen Blutdrucks. Der Anteil Befragter, die dies tun, ist auf einem vergleichsweise tiefen Niveau. Den Autoren der Studie fällt jedoch auf, dass der Anteil der Befragten, die ihre Gesundheitsdaten regelmässig aufzeichnen, von Jahr zu Jahr zunimmt.

Doch das Tracken von Daten hat auch seine Schattenseiten: Zwar nehme der digitale Leistungs- und Vergleichsdruck in der hiesigen Bevölkerung weiterhin ab. Doch bei jungen Erwachsenen nehme der Druck zu; und zwar in den Bereichen "gesunder Lifestyle" und "Fitness". Die beiden Bereiche seien zu Statusaspekten im Leben junger Menschen geworden und würden von Influencern und Nutzerinnen und Nutzern von sozialen Medien wirksam in Szene gesetzt.

Einen relativ guten Stand haben Gesundheits-Apps, die Patientinnen und Patienten eigenständig oder begleitend zu einer ärztlichen Behandlung nutzen können. Knapp sechs von zehn Befragten können sich vorstellen, eine solche App bei einem medizinischen Problem zu nutzen. Dies, obwohl solche Apps mehrheitlich noch unbekannt seien, wie die Autoren anmerken. Bei Apps für die psychische Gesundheit ist die Nutzungsbereitschaft in der Gesamtbevölkerung deutlich tiefer (43 Prozent). Bei den jüngeren Befragten wären jedoch mehr als die Hälfte (54 Prozent) bereit, bei einem psychischen Problem eine solche App auszuprobieren.

(Source: Sotomo / Sanitas: Monitor "Datengesellschaft und Solidarität" 2023)

Die vollständige Studie steht auf der Sanitas-Website zum Download bereit.

Im Jahr 2022 stellten Sotomo und Sanitas erstmals fest, dass die Zustimmung für den digitalen Wandel ins Stocken gerät. Dass sie in absehbarer Zeit im Job durch eine Maschine ersetzt werden, glaubten indes nur wenige, wie Sie hier lesen können.